با همکاری خانه ایبی، وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، بیش از ۵۰ بیمار مبتلا به ایبی از نقاط مختلف کشور خدمات تخصصی و رایگان دندانپزشکی دریافت کردند؛ طرحی که قرار است در مراحل بعدی برای سایر بیماران پروانهای نیز ادامه پیدا کند.
به گزارش خبرگزاری سلامت، امروز برنامه ارائه خدمات رایگان دندانپزشکی به بیماران پروانهای با حضور بیش از ۵۰ بیمار مبتلا به ایبی و خانوادههای آنان از نقاط مختلف کشور، در دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) برگزار شد.
این برنامه با تلاش مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص «خانه ایبی» و با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) و دانشکده دندانپزشکی این دانشگاه برگزار شد و طی آن بیماران پروانهای از خدمات تخصصی دندانپزشکی به صورت رایگان بهرهمند شدند.
در این رویداد حجتالاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی، دکتر امیررضا رکن، مشاور وزیر بهداشت در امور دندانپزشکی، جمعی از مسئولان دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، مسئولان دانشکده دندانپزشکی و بیمارستان، استادان، دندانپزشکان و کادر درمان در کنار بیماران پروانهای و خانوادههای آنان حضور داشتند.
بیماران شرکتکننده در این طرح از استانهای مختلف کشور به تهران آمده بودند و بر اساس شرایط و نیازهای درمانی هر بیمار، خدمات مورد نیاز دندانپزشکی برای آنان انجام شد.
دندانپزشکی؛ یکی از نیازهای جدی بیماران پروانهای
بیماری ایبی یا اپیدرمولیز بولوزا، بیماری ژنتیکی نادری است که با شکنندگی شدید پوست و در برخی بیماران، آسیبپذیری مخاط همراه است. به همین دلیل انجام برخی اقدامات معمول پزشکی و دندانپزشکی برای این بیماران نیازمند ملاحظات ویژه و آشنایی تیم درمان با شرایط بیماری است.
مشکلات دهان و دندان، محدودیت در باز شدن دهان، آسیبپذیری مخاط و دشواری انجام برخی درمانها از جمله مسائلی است که میتواند دسترسی بیماران پروانهای به خدمات دندانپزشکی را با مشکل مواجه کند.
هزینه بالای خدمات دندانپزشکی و محدود بودن مراکز و دندانپزشکان آشنا با شرایط خاص بیماران ایبی نیز موجب شده است که تأمین این خدمات به یکی از نیازهای مهم جامعه بیماران پروانهای تبدیل شود.
هاشمی گلپایگانی: این برنامه محدود به یک روز نخواهد بود
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی در حاشیه این برنامه با قدردانی از وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، دانشکده دندانپزشکی و تمامی پزشکان و عوامل اجرایی این طرح، گفت:
«امروز بیش از ۵۰ نفر از بیماران پروانهای از نقاط مختلف کشور در این مجموعه حضور پیدا کردند تا بتوانند بخشی از خدمات مورد نیاز دندانپزشکی خود را به صورت تخصصی و رایگان دریافت کنند. برای بعضی از این خانوادهها مراجعه به تهران با دشواریهای زیادی همراه است، اما اهمیت درمان دهان و دندان در بیماران ایبی باعث شد اجرای چنین طرحی را با همکاری مجموعههای مسئول دنبال کنیم.»
وی افزود: «نکته مهم این است که این برنامه به همین یک روز و همین تعداد بیمار محدود نمیشود. هدف ما ایجاد یک مسیر مستمر برای ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران پروانهای است و سایر بیماران تحت پوشش نیز به مرور و بر اساس برنامهریزی، وارد مراحل بعدی این طرح خواهند شد.»
مدیرعامل خانه ایبی با اشاره به ضرورت همکاری میان سازمانهای مردمنهاد و مجموعههای دولتی و دانشگاهی اظهار کرد:بیماران خاص نیازهایی دارند که پاسخ به آنها تنها از توان یک مؤسسه یا یک دستگاه خارج است. زمانی میتوان بخش قابل توجهی از مشکلات بیماران را کاهش داد که وزارت بهداشت، دانشگاهها، جامعه پزشکی، سازمانهای مردمنهاد و خیرین در کنار یکدیگر قرار بگیرند. برنامه امروز نمونه خوبی از چنین همکاری مشترکی بود.»
قدردانی از جامعه پزشکی برای همراهی با بیماران پروانهای
هاشمی گلپایگانی همچنین از استادان، دندانپزشکان، کادر درمان و عوامل اجرایی که در روز تعطیل برای ارائه خدمات به بیماران پروانهای در این برنامه حضور یافتند، قدردانی کرد و افزود:
«برای ما بسیار ارزشمند است که پزشکان و دندانپزشکان بخشی از وقت و تخصص خود را در اختیار این بیماران قرار میدهند. برای یک بیمار پروانهای، دریافت یک خدمت درمانی مناسب فقط به معنای حل یک مشکل پزشکی نیست؛ گاهی میتواند بخش قابل توجهی از درد، هزینه و نگرانی یک خانواده را کاهش دهد.»
وی همچنین از خانوادههایی که از شهرهای مختلف برای حضور در این برنامه به تهران سفر کردند تشکر کرد و گفت استمرار چنین طرحهایی نیازمند برنامهریزی و همراهی بیشتر مراکز دانشگاهی و درمانی در سراسر کشور است.
حضور مشاور وزیر بهداشت و مسئولان دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله
دکتر امیررضا رکن، مشاور وزیر بهداشت در امور دندانپزشکی نیز در این برنامه حضور داشت و از نزدیک در جریان روند ارائه خدمات به بیماران پروانهای قرار گرفت.
همچنین جمعی از مدیران و مسئولان دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، دانشکده دندانپزشکی، مسئولان مجموعه درمانی، اعضای هیئت علمی و کادر اجرایی در بخشهای مختلف برنامه حضور داشتند و روند پذیرش، معاینه و ارائه خدمات درمانی به بیماران را همراهی کردند.
حضور مسئولان حوزه سلامت در کنار بیماران و خانوادههای آنان، فرصتی برای بررسی مستقیم بخشی از مشکلات بیماران پروانهای در حوزه سلامت دهان و دندان و ضرورت توسعه خدمات تخصصی برای این گروه از بیماران فراهم کرد.
آغاز یک مسیر ادامهدار برای بیماران ایبی
بر اساس اعلام خانه ایبی، برنامه ۳۰ مرداد نخستین مرحله از یک همکاری ادامهدار در حوزه خدمات دندانپزشکی است و قرار نیست ارائه این خدمات به بیماران حاضر در این مرحله محدود بماند.
با ادامه همکاری میان خانه ایبی و مجموعههای درمانی و دانشگاهی، سایر بیماران پروانهای نیز به مرور بر اساس اولویتهای درمانی و برنامهریزی انجامشده وارد طرح خواهند شد تا امکان دسترسی تعداد بیشتری از بیماران به خدمات تخصصی دندانپزشکی فراهم شود.
خانه ایبی در حال حاضر حدود ۱۳۰۰ بیمار پروانهای شناساییشده در سراسر کشور را در حوزههای مختلف حمایتی همراهی میکند و خدمات این مؤسسه تنها به تأمین پانسمان محدود نیست.
تأمین دارو و پانسمان، کمک به هزینههای درمان و جراحی، خدمات دندانپزشکی، حمایتهای معیشتی و مددکاری، خدمات روانشناختی و اجتماعی، پیگیری مسائل درمانی بیماران، فعالیتهای فرهنگی و آموزشی و همچنین پیگیری حقوق بیماران پروانهای از جمله حوزههای فعالیت این مجموعه است.
مطالبه برای توسعه خدمات تخصصی بیماران پروانهای در کشور
مدیرعامل خانه ایبی در پایان با تأکید بر اینکه خدمات تخصصی بیماران پروانهای باید به صورت ساختاریافته در نظام سلامت توسعه پیدا کند، اظهار کرد: «هدف ما این است که بیمار پروانهای برای دریافت خدمات ضروری درمانی با کمترین مشکل ممکن مواجه باشد. دندانپزشکی یکی از این نیازهاست، اما بیماران ما در حوزههای دیگری از جمله جراحی، تغذیه، دارو، پانسمان، روانشناسی و درمانهای تخصصی نیز نیازمند حمایت مستمر هستند.»
وی افزود:از وزارت بهداشت، دانشگاههای علوم پزشکی و تمامی مراکز درمانی کشور درخواست میکنیم ظرفیتهای تخصصی خود را برای این بیماران بیش از گذشته فعال کنند. خانه ایبی نیز آمادگی دارد برای شناسایی بیماران، هماهنگی، برنامهریزی و اجرای طرحهای مشترک درمانی با این مجموعهها همکاری کند.»
هاشمی گلپایگانی همچنین از خیرین و مردم که طی سالهای گذشته در کنار بیماران پروانهای بودهاند قدردانی کرد و گفت:
«بخش مهمی از خدماتی که امروز به بیماران ارائه میشود نتیجه اعتماد و همراهی مردم و نیکوکاران است. امیدواریم با گسترش همکاری دستگاههای مسئول، جامعه پزشکی، خیرین و مجموعههای اقتصادی، بتوانیم بخشی از دغدغههای درمانی خانوادههای دارای بیمار ایبی را کاهش دهیم.»
برنامه ارائه خدمات رایگان دندانپزشکی به بیماران پروانهای، با ادامه درمان بیماران پذیرششده و برنامهریزی برای ورود سایر بیماران به مراحل بعدی طرح ادامه خواهد یافت.
روایت بیماران و خانوادهها؛ از سالها درد تا امید به دسترسی بهتر به درمان
در کنار مسئولان، پزشکان و برگزارکنندگان این برنامه، حضور بیماران پروانهای و خانوادههای آنان بخش مهمی از این رویداد بود؛ بیمارانی که بسیاری از آنها برای دریافت خدمات تخصصی از شهرهای مختلف کشور به تهران آمده بودند.
یکی از بیماران پروانهای حاضر در این برنامه درباره تجربه خود از دریافت خدمات دندانپزشکی گفت:
«برای بسیاری از افراد، مراجعه به دندانپزشک یک کار معمولی است، اما برای ما همیشه ساده نیست. گاهی به دلیل شرایط بیماری، ترس از آسیب دیدن پوست و مخاط یا پیدا کردن پزشکی که با بیماری ما آشنا باشد، درمان را به تأخیر میاندازیم. اینکه امروز در یک محیط تخصصی و با حضور پزشکانی که شرایط ما را میشناسند، خدمات دریافت میکنیم، برای ما بسیار ارزشمند است.»
این بیمار با اشاره به حمایتهای خانه ایبی افزود:
«خانه ایبی فقط یک مرکز حمایتی نیست؛ برای بسیاری از ما جایی است که وقتی با یک مشکل درمانی یا اجتماعی مواجه میشویم، احساس میکنیم کسی صدای ما را میشنود. امیدواریم این خدمات در آینده برای بیماران بیشتری فراهم شود.»
یکی دیگر از بیماران حاضر در این برنامه نیز با اشاره به دشواریهای زندگی روزمره بیماران پروانهای اظهار کرد:بیماری ما فقط زخمهای روی پوست نیست. هزینه درمان، رفتوآمد، پیدا کردن پزشک متخصص و نگرانی خانوادهها بخش دیگری از مشکلات ماست. وقتی مجموعههایی برای حل بخشی از این مشکلات کنار بیماران قرار میگیرند، امید بی
نظر شما